Contexte
Le Mali, un des pays les plus pauvres de la planète, compte également une des densités de professionnels de santé les plus faibles au monde avec seulement 0,7 médecins et 2 infirmiers en moyenne pour 10 000 habitants.
Cette pénurie restreint sensiblement la capacité du pays à fournir à sa population des services de santé suffisants, efficaces et équitables. La transition épidémiologique impose une charge des maladies infectieuses qui reste élevée avec, par ailleurs, l’explosion du poids des maladies non transmissibles (MNT) comme le diabète qui touche aujourd’hui plus de 2 millions de Maliens.
Santé Diabète a débuté ses actions de terrain au Mali en 2003 par la réalisation d’une expertise pour analyser les capacités du système de santé malien dans la lutte contre le diabète.
Cette expertise, menée en collaboration avec l’International Insulin Foundation (IIF), a mis en évidence une situation catastrophique pour la prise en charge des personnes atteintes de diabète.
- seulement 2 médecins spécialistes consultant pour le diabète dans seulement 3 structures nationales situées dans la capitale Bamako,
- un manque de matériel adéquat (lecteurs de glycémie, bandelettes etc.) qui entraînait un retard de diagnostic et rendait le suivi des patients quasiment impossible,
- un manque régulier de médicaments dans les structures publiques en raison des nombreuses ruptures d’approvisionnement,
- la mesure de l’hémoglobine glyquée (Hba1c) n’était possible que dans un seul laboratoire privé de la capitale, Bamako, à un coût prohibitif (15 euros l’analyse représentant presque 30 % du salaire moyen),
- moins de 10 enfants étaient suivis pour un diabète de type 1. Les difficultés de prise en charge entraînaient une espérance de vie très faible puisqu’elle était seulement d’une année après le dépistage de leur diabète,
- il n’existait pas de programme spécifique de prévention ni d’éducation thérapeutique.
Notre action
Face à cette situation, Santé Diabète a décidé de développer un programme avec une approche globale incluant tous les axes nécessaires à la mise en place d’une prévention et d’une prise en charge de qualité du diabète.
Cette approche novatrice s’est concrétisée en pratique par une action à 5 niveaux ayant pour objectifs :
le renforcement des ressources humaines
l’accès aux médicaments
le renforcement des plateaux techniques et des bilans biologiques
le développement de programmes de prévention et d’éducation thérapeutique
un appui à la structuration des associations de patients diabétiques de façon locale, régionale et nationale
Notre impact
Les programmes que nous avons menés sur le terrain depuis 2003 au Mali ont considérablement fait évoluer la prise en charge des personnes atteintes de diabète avec, en 2021 :
L’ouverture dans l’ensemble du pays de 30 consultations diabète
prenant en charge plus de 15 000 patients dans les structures de l’état. Des patients, qui pour la plupart, n’avaient auparavant aucun accès aux soins ni suivi possible de leur maladie.
L’émergence de la Fédération des diabétiques du Mali
qui fédère aujourd'hui 30 associations de patients et compte aujourd’hui plus de 3 000 adhérents ainsi que 20 « patients experts », et avec qui nous collaborons étroitement (missions de prévention, sessions d’éducation thérapeutique…).
La création des premiers diplômes de spécialisations de diabétologie à l'université
70 professionnels de santé spécialisés en endocrinologie et diabétologie depuis 2011.
Prévention
- L’ouverture d’une maison de la prévention du diabète et de ses facteurs de risques
- En 2021, organisation autour de la journée mondiale du diabète : 1 cérémonie de lancement et 1 conférence de presse
- Focus dépistage 2021 : au Mali, le nombre de journées de dépistage du diabète et de l’hypertension réalisées : 72, dont 12 en marge de la JMD Résultats : 8125 personnes dépistées
- Création d’une maison de la prévention à Bamako et de maisons de la prévention régionales dans les régions de Kayes, de Sikasso, de Tombouctou et de Ségou
- Actions dans les écoles: des formations ont permis de former dans les régions et districts de Bamako, Koulikoro, Sikasso, Mopti, Tombouctou : 78 personnes et ont touché 1296 élèves.
- La mise en place d’un réseau des journalistes qui a permis de former 25 journalistes qui ont réalisé plus de 16 productions dans les différents médias nationaux et locaux en 2021.
La mise en place d’importantes actions de prévention et de dépistage
pour sensibiliser le plus largement possible aux facteurs de risque (événements nationaux comme la journée mondiale du diabète, réalisation et diffusion d’outils pédagogiques, opérations de dépistages …).
Une forte baisse du prix du traitement
48% de diminution du prix d’un flacon d’insuline et division par 10 du prix d’un mois de traitement avec les antidiabétiques oraux.
La révision complète du plan national diabète avec le gouvernement malien.
pour mettre en place une stratégie à long terme et intégrée de la lutte contre le diabète avec l'ensemble des partenaires.
La formation universitaire - mise en place par le Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’hôpital du Mali et l’ONG Santé Diabète - a permis de former 16 endocrinologues dont 14 sont déjà en poste dans différentes structures de santé au Mali en 2018.
Exemple d'outil pédagogique développé pour le Mali.
Témoignages
Rokia Sanogo, 17 ans
vivant dans un village isolé du Mali
"Grâce aux programmes de l’ONG Santé Diabète, j’ai accès maintenant à des consultations avec des médecins spécialisés à l’hôpital de Sikasso et bénéficie d’une prise en charge entièrement gratuite de mon diabète (doses d’insuline, bandelettes de glycémie).
N’ayant pas d’électricité ni de frigo à la maison, stocker mon insuline - qui doit être absolument maintenue au frais - était un gros problème pour moi.
Lors des séances d’éducation, les médecins m’ont appris à conserver l’insuline dans une pochette plastique placée dans la terre fraiche et ce système fonctionne très bien. Je peux enfin vivre avec mon diabète !"
Dr Graham Ogle
Directeur du programme international Life for a Child
"Il y a 10 ans, il y avait moins de 15 enfants atteints de diabète de type 1 en vie au Mali, avec une espérance de vie ne dépassant pas en moyenne 1 an après leur diagnostic.
Grâce à l’excellent travail de Santé Diabète en partenariat avec Life for a Child, la situation s’est considérablement améliorée avec plus de 650 jeunes diabétiques vivant aujourd’hui normalement avec un diabète de type 1 dans le pays."
Focus : Camp d’éducation de jeunes diabétiques
Santé Diabète pilote depuis 2017 à Bamako des journées d’éducation à destination des jeunes encadrées à la fois par des médecins et des ani-mateurs.
Répartis en 2 groupes (jeunes de 2 à 14 ans accompagnés de leurs parents et adolescents de plus de 15 ans), l’objectif de ces journées est double : permettre à ces jeunes d’échanger entre eux sur leur maladie et de s’apporter un soutien mutuel tout en améliorant la prise en charge de leur maladie à travers l’organisation d’ateliers d’éducation thérapeutique.
Ces journées ont rencontré un vif succès avec plus de 500 jeunes ayant déjà participé à ce programme.
La nouvelle Convention Programme
2020 - 2023
Cette nouvelle convention programme aura pour objectif d’améliorer la qualité de vie et la santé des populations des pays ciblés (Burkina Faso, Mali et Union des Comores) en consolidant la place et le rôle de la société civile (associations de patients et associations de professionnels de santé) dans un réseau multi acteurs autour du diabète pour améliorer la prévention, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes par cette maladie. Elle aura aussi pour objectif de renforcer l’utilisation au nord de l’expertise développée au sud. Enfin, elle permettra de poursuivre le renforcement de la gouvernance et l’organisation de l’ONG Santé Diabète.
L’enjeu de cette convention programme triennale est de poursuivre le renforcement des cadres politiques et stratégiques incluant la lutte contre le diabète et le système de santé afin de former encore plus de spécialistes et de professionnels généralistes pour pouvoir accroitre la prise en charge des patients atteints de diabète mais aussi de poursuivre l’accessibilité géographique et financière aux traitements antidiabétiques notamment l’insuline. En plus, via l’appui à la structuration d’une maison de la prévention du diabète dans chaque pays d’intervention Santé Diabète permettra le renforcement des actions de prévention, de prise en charge et d’accompagnement des personnes atteintes de diabète et des personnes présentant des facteurs de risques liés à cette maladie tout en guidant la société civile vers son autonomisation.
Même si cette convention programme est mise en œuvre au Burkina Faso, en Union des Comores et au Mali, des objectifs spécifiques ont été définis pour chaque pays en fonction des besoins identifiés avec les différents partenaires nationaux de mise en œuvre.
L'atteinte de ces objectifs au Mali passera par :
- La célébration de 3 journées mondiales du diabète et l’organisation de 60 journées de dépistage gratuit du diabète et de ses facteurs de risque
- La sensibilisation :
- de 21 000 personnes et 7000 personnes présentant des facteurs de risque par un programme de prévention utilisant les pairs éducateurs (20) les médias (100 émissions) et les NTIC
- de 2.800 élèves d’écoles primaires et de lycées par un cycle de prévention sur les bons comportements en santé
- grâce à la formation de 25 journalistes travaillant sur la santé
- Le renforcement du système de santé grâce à la formation de :
- D’un réseau de 32 médecins référents diabète et leurs infirmiers
- 620 professionnels de santé pour le renforcement de leurs compétences dans le dépistage et la prise en charge du diabète non compliqué et de comorbidités
- 280 professionnels de santé du niveau tertiaire
- la formation diplômante de 50 spécialistes en endocrinologie et diabétologie
- Au renforcement de l’éducation thérapeutique des patients atteints de diabète de type 2 grâce à la mise en place d’un réseau de pairs éducateurs
- L'appui à la prise en charge et à l’éducation thérapeutique de 1000 enfants et jeunes adultes atteints de diabète de type 1
- L’amélioration de la disponibilité et du prix des médicaments essentiels dans la lutte contre le diabète
- L’informatisation des données médicales à titre pilote au sein de l’hôpital du Mali
- La mise en place d’une maison de la prévention par les associations pour renforcer les actions de prévention et d’éducation thérapeutique
- Le renforcement de 39 associations de patients et de professionnels de santé
- La consolidation du rôle et des actions de ces associations
- Le renforcement :
- de la politique nationale de lutte contre le diabète
- des normes et procédures nationales pour la prise en charge du diabète au niveau du Ministère de la Santé
- des autres documents politiques incluant le diabète (nutrition, santé maternelle …)
- De la prise en compte du diabète dans la Couverture Sanitaire Universelle (CSU)
Ce programme est accompagné par deux partenaires principaux : l’Agence Française de Développement (AFD) et la World Diabetes Foundation (WDF). Il reçoit aussi le soutien d’autres partenaires internationaux comme la région Auvergne Rhône Alpes, de la Mairie de Grenoble, du programme Life For A Child…
Téléchargez la fiche de présentation 1 pour avoir plus d'informations sur ce programme.
2ème Phase du projet de prévention et prise en charge des comorbidités Diabète / VIH / TB
Ce projet fait suite à un premier projet innovant de trois ans visant à intégrer la prévention et la prise en charge des comorbidités Diabète / VIH et Diabète / TB au Burkina Faso et au Mali. Ce nouveau projet interviendra dans les deux pays d’Afrique Saharienne déjà ciblés par le précédent projet et sera élargi à l’Union des Comores dans l’Océan Indien.
Ce nouveau projet permettra :
- Aux niveaux politiques publiques et stratégies nationales : la définition de normes et procédures approfondies à partir des curricula des professionnels de santé définis et la définition des documents techniques y afférant ; la prise en compte des co-morbidités dans les prochaines notes conceptuelles pays et enfin le renforcement des connaissances et capacités des CCM sur ces thématiques.
- Au niveau opérationnel : la poursuite du renforcement des capacités des professionnels de santé impliqués dans la gestion de personnes atteints par le diabète, la TB et le VIH avec le développement d’un volet de compagnonnage clinique complémentaire aux formations théoriques ; l’extension des actions de prévention communautaires menées par les réseaux de PPE formés dans les deux pays avec une mobilisation plus forte des organisations de la société civile (OSC) et des organisations de patients ; le renforcement des stratégies d’éducation thérapeutique adaptées aux comorbidités développées au cours du projet précédent.
Même si cette convention programme est mise en œuvre au Burkina Faso, en Union des Comores et au Mali, des objectifs spécifiques ont été définis pour chaque pays en fonction des besoins identifiés avec les différents partenaires nationaux de mise en œuvre.
L'atteinte de ces objectifs au Mali passera par :
- Le renforcement de 3 programmes nationaux de lutte contre le diabète, de la TB et du VIH sur la prévention et la prise en charge des comorbidités
- Le renforcement du CCM sur la prévention et la prise en charge des comorbidités
- Le renforcement des compétences de 7 associations de patients et OSC
- La mise en place d’un réseau communautaire de 14 PPE communautaires formés
- La formation sur la prise en charge des comorbidités de :
- 60 étudiants en spécialisation médicale
- 192 professionnels de santé évoluant dans les structures de 3ème référence
- 80 professionnels de santé évoluant dans les structures de 2ème référence
- 2 250 patients au total atteints de diabète et TB ou diabète et VIH qui auront accès à une prise en charge de meilleure qualité
- 15 000 personnes atteintes de diabète auront accès à une sensibilisation sur le VIH et la TB
- 10 000 PVVIH auront accès à une sensibilisation sur les facteurs de risque du diabète et de la TB.
Ce programme est accompagné par l’Initiative 5PC.
Téléchargez la fiche de présentation 2 pour avoir plus d'informations sur ce programme.