Contexte
Le Mali, l’un des pays les plus pauvres au monde, fait face à une pénurie critique de professionnels de santé, avec seulement 0,7 médecin et 2 infirmiers pour 10 000 habitants. Parallèlement, le poids des Maladies Non Transmissibles (MNT) ne cesse de croître, avec 3,6 % de la population adulte atteinte de diabète et 18 % d’hypertension artérielle.
Cette pénurie compromet sérieusement la capacité du système de santé à garantir des services adéquats, efficients et équitables. Par ailleurs, la transition épidémiologique accentue cette problématique en conjuguant une prévalence persistante des maladies infectieuses à une hausse exponentielle des maladies non transmissibles, telles que le diabète.
Santé Diabète a débuté ses actions de terrain au Mali en 2003 par la réalisation d’une expertise pour analyser les capacités du système de santé malien dans la lutte contre le diabète.
Cette expertise, menée en collaboration avec l’International Insulin Foundation (IIF), a mis en évidence une situation catastrophique pour la prise en charge des personnes atteintes de diabète.
- seulement 2 médecins spécialistes consultant pour le diabète dans seulement 3 structures nationales situées dans la capitale Bamako,
- un manque de matériel adéquat (lecteurs de glycémie, bandelettes etc.) qui entraînait un retard de diagnostic et rendait le suivi des patients quasiment impossible,
- un manque régulier de médicaments dans les structures publiques en raison des nombreuses ruptures d’approvisionnement,
- la mesure de l’hémoglobine glyquée (Hba1c) n’était possible que dans un seul laboratoire privé de la capitale, Bamako, à un coût prohibitif (15 euros l’analyse représentant presque 30 % du salaire moyen),
- moins de 10 enfants étaient suivis pour un diabète de type 1. Les difficultés de prise en charge entraînaient une espérance de vie très faible puisqu’elle était seulement d’une année après le dépistage de leur diabète,
- il n’existait pas de programme spécifique de prévention ni d’éducation thérapeutique.
Notre action
Face à cette situation, Santé Diabète a décidé de développer un programme avec une approche globale incluant tous les axes nécessaires à la mise en place d’une prévention et d’une prise en charge de qualité du diabète.
Cette approche novatrice s’est concrétisée en pratique par une action à 5 niveaux ayant pour objectifs :
le renforcement des ressources humaines
l’accès aux médicaments
le renforcement des plateaux techniques et des bilans biologiques
le développement de programmes de prévention et d’éducation thérapeutique
un appui à la structuration des associations de patients diabétiques de façon locale, régionale et nationale
Notre impact
Les programmes que nous avons menés sur le terrain depuis 2003 au Mali ont considérablement fait évoluer la prise en charge des personnes atteintes de diabète. Entre 2020 et 2023, nous avons obtenu d'importants résultats :
Prévention
Ouverture de maisons de la prévention et des facteurs de risques :
- Lancement en 2021 d’une maison de la prévention du diabète, en lien avec l’ONG Walé et démarrage des ateliers de prévention et d’accompagnement des personnes au sein des maisons.
- Lancement en 2021 de maisons de la prévention régionales (Kayes, Tombouctou, Ségou et Sikasso).
- Formation de 20 patients pairs éducateurs (PPE) et développement des outils de prévention utilisés par les PPE.
- Réalisation dans les murs des maisons de la prévention, auprès de la communauté, dans les structures de santé et dans les consultations pré-natales de 764 animations par les PE qui ont touché 7 921 personnes.
Célébration de la journée mondiale du diabète (JMD) en présence de la Ministre de la Santé. Diffusion de bande-annonces TV, de microprogrammes radio et d’une conférence de presse.
- Formation d’un réseau de 25 journalistes aux enjeux liés au diabète, et remise de prix pour les meilleures contributions réalisées dans les différents médias.
Journées de dépistage et de l’hypertension : 162 journées réalisées, au total : 16 538 personnes dépistées les 6 communes de Bamako et dans les régions.
- Actions dans les écoles : 2 formations de 78 personnels de l’éducation dans les régions et districts de Bamako (Koulikoro, Sikasso, Mopti, Tombouctou). Qui ont conduit à la réalisation de 84 animations dans 28 classes et ont touché 1 296 élèves.
- Renforcement des associations de patients. Renforcement des compétences sur les actions de prévention de 30 personnes issues des associations membres de la Fenadim de Bamako, Sikasso, Kayes, Ségou et Tombouctou.
Renforcement de l’accès aux soins
- Poursuite de nos formations diplômantes (D.E.S d’endocrinologie et diabétologie et DU de diabétologie). 23 étudiants en ont bénéficié en Afrique de l’Ouest et centrale.
- Poursuite de nos actions de formation des professionnels de santé de 3ème référence et de 2ème référence, notamment d’un Enseignement Post Universitaire (EPU) dispensé par la Société Malienne d’Endocrinologie et de Diabétologie (Somed).
- Renforcement des compétences cliniques des 32 binômes médecins infirmiers référents diabète, de Bamako et des différentes régions du Mali, prenant en charge plus de 20 000 patients sur le terrain, en lien avec le Ministère de la Santé et la Somed.
- Prise en charge du DT1 et éducation thérapeutique : en partenariat avec l’Hôpital du Mali et les Hôpitaux Universitaires de Genève, renforcement de la prise en charge et de l’ETP des enfants et jeunes adultes atteints de DT1 et formation de 11 médecins référents du diabète sur le DT1. Organisation de 24 journées d’ETP auprès de 260 enfants et de leurs parents. Formation de 10 pédiatres de la capitale Bamako et de 5 régions du pays sur la prise en charge du diabète de l’enfant et de l’adolescent à l’Hôpital du Mali. Renforcement des compétences du Dr Togo dans le cadre du diplôme d’ETP des hôpitaux de Genève.
- Cours de nutrition intensif en ligne : au Mali, 65 professionnels de santé inscrits au cours intensif de nutrition dont 27 médecins, 28 infirmiers et 10 médecins étudiants du DES en endocrinologie.
Chaire de philosophie à l’hôpital
En 2021, lancement de la chaire de philosophie à l’hôpital au Mali : développement d’un curriculum sur l’approche holistique du soin afin de renforcer la relation entre les professionnels de santé et les patients atteints de diabète et dispensation d’un cours intensif de 3 jours par le Pr Cynthia Fleury les humanités en santé et la relation soignant / soigné à l’Hôpital du Mali.
Prévention et prise en charge de comorbidités Diabète/VIH et diabète/TB
Dans le cadre d’un projet sur les comorbidités diabète/VIH et diabète/TB dans le but de mieux intégrer la prise en charge des personnes :
- Développement et révision des outils de prévention et des modules de formation à destination, des pairs éducateurs, des patients et des professionnels de santé.
- Mise en place d’actions de formation des personnels de santé en lien avec les ministères de la santé et les équipes de formateurs nationaux de : 38 médecins et 34 paramédicaux référents diabète ; 24 médecins et 24 paramédicaux référents VIH ; 20 médecins et 20 paramédicaux référents Tuberculose (TB).
- Mise en place d’actions de prévention des patients avec la formation de 19 pairs éducateurs pour assurer la prévention communautaire du diabète chez les personnes atteintes par le VIH et prévenir le VIH / la TB chez les personnes atteintes de diabète.
- Réalisation d’une note de plaidoyer à destination des acteurs nationaux sur les enjeux liés aux comorbidités diabète / TB et diabète / VIH.
Renforcement des cadres politiques nationaux
Santé Diabète a accompagné le Ministère de la Santé à la mise en forme graphique des documents de politiques nationales de lutte contre les maladies non transmissibles et des stratégies nationales de lutte contre le diabète. Ces documents produits ont été disséminées par le Ministère de la Santé.
Renforcement des cadres de dialogue nationaux et l’accès aux médicaments
Mise en place d’un cadre de dialogue et présentation des différentes données sur les disponibilités des traitements antidiabétiques ainsi que leurs prix et échanger pour améliorer cette disponibilité.
La formation universitaire, mise en place par le Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’hôpital du Mali et l’ONG Santé Diabète, a permis de former 85 endocrinologues de 11 pays africains différents dont plus de 30 sont déjà en poste dans différentes structures de santé au Mali.
Exemple d'outil pédagogique développé pour le Mali.
Témoignages
Rokia Sanogo, 17 ans
vivant dans un village isolé du Mali
"Grâce aux programmes de l’ONG Santé Diabète, j’ai accès maintenant à des consultations avec des médecins spécialisés à l’hôpital de Sikasso et bénéficie d’une prise en charge entièrement gratuite de mon diabète (doses d’insuline, bandelettes de glycémie).
N’ayant pas d’électricité ni de frigo à la maison, stocker mon insuline - qui doit être absolument maintenue au frais - était un gros problème pour moi.
Lors des séances d’éducation, les médecins m’ont appris à conserver l’insuline dans une pochette plastique placée dans la terre fraiche et ce système fonctionne très bien. Je peux enfin vivre avec mon diabète !"
Dr Graham Ogle
Directeur du programme international Life for a Child
"Il y a 10 ans, il y avait moins de 15 enfants atteints de diabète de type 1 en vie au Mali, avec une espérance de vie ne dépassant pas en moyenne 1 an après leur diagnostic.
Grâce à l’excellent travail de Santé Diabète en partenariat avec Life for a Child, la situation s’est considérablement améliorée avec plus de 1 500 jeunes diabétiques vivant aujourd’hui normalement avec un diabète de type 1 dans le pays."
Focus : Camp d’éducation de jeunes diabétiques
Santé Diabète pilote depuis 2017 à Bamako des journées d’éducation à destination des jeunes encadrées à la fois par des médecins et des ani-mateurs.
Répartis en 2 groupes (jeunes de 2 à 14 ans accompagnés de leurs parents et adolescents de plus de 15 ans), l’objectif de ces journées est double : permettre à ces jeunes d’échanger entre eux sur leur maladie et de s’apporter un soutien mutuel tout en améliorant la prise en charge de leur maladie à travers l’organisation d’ateliers d’éducation thérapeutique.
Ces journées ont rencontré un vif succès avec plus de 500 jeunes ayant déjà participé à ce programme.
La programmation
2023 - 2026
Cette programmation aura pour objectif d’améliorer la qualité de vie et la santé des populations des pays ciblés (Burkina Faso, Mali et Union des Comores) en consolidant la place et le rôle de la société civile (associations de patients et associations de professionnels de santé) dans un réseau multi acteurs autour du diabète pour améliorer la prévention, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes par cette maladie. Elle aura aussi pour objectif de renforcer l’utilisation au nord de l’expertise développée au sud. Enfin, elle permettra de poursuivre le renforcement de la gouvernance et l’organisation de l’ONG Santé Diabète.
L’enjeu de cette programmation triennale est de poursuivre le renforcement des cadres politiques et stratégiques incluant la lutte contre le diabète et le système de santé afin de former encore plus de spécialistes et de professionnels généralistes pour pouvoir accroitre la prise en charge des patients atteints de diabète mais aussi de poursuivre l’accessibilité géographique et financière aux traitements antidiabétiques notamment l’insuline. En plus, via l’appui à la structuration d’une maison de la prévention du diabète dans chaque pays d’intervention Santé Diabète permettra le renforcement des actions de prévention, de prise en charge et d’accompagnement des personnes atteintes de diabète et des personnes présentant des facteurs de risques liés à cette maladie tout en guidant la société civile vers son autonomisation.
Même si cette programmation est mise en œuvre au Burkina Faso, en Union des Comores et au Mali, des objectifs spécifiques ont été définis pour chaque pays en fonction des besoins identifiés avec les différents partenaires nationaux de mise en œuvre.
L'atteinte de ces objectifs au Mali passera par :
- La célébration de 3 journées mondiales du diabète et l’organisation de 150 journées de dépistage gratuit du diabète et de ses facteurs de risque
- La sensibilisation :
- de 35 000 personnes et 7 000 personnes présentant des facteurs de risque par un programme de prévention utilisant les pairs éducateurs et les médias
- de 3 500 élèves d’écoles primaires et de lycées par un cycle de prévention sur les bons comportements en santé
- grâce à la formation de 25 journalistes travaillant sur la santé
- Le renforcement du système de santé grâce à la formation de :
- D’un réseau de 40médecins référents diabète et leurs infirmiers
- 750 professionnels de santé pour le renforcement de leurs compétences dans le dépistage et la prise en charge du diabète non compliqué et de comorbidités
- 280 professionnels de santé du niveau tertiaire
- la formation diplômante de 50 spécialistes en endocrinologie et diabétologie
- Au renforcement de l’éducation thérapeutique des patients atteints de diabète de type 2 grâce à la mise en place d’un réseau de pairs éducateurs
- L'appui à la prise en charge et à l’éducation thérapeutique de 1 750 enfants et jeunes adultes atteints de diabète de type 1
- L’amélioration de la disponibilité et du prix des médicaments essentiels dans la lutte contre le diabète
- L’informatisation des données médicales à titre pilote au Mali
- Le renforcement d’une maison de la prévention par les associations pour renforcer les actions de prévention et d’éducation thérapeutique
- Le renforcement de 39 associations de patients et de professionnels de santé
- La consolidation du rôle et des actions de ces associations
- Le renforcement :
- de la politique nationale de lutte contre le diabète
- des normes et procédures nationales pour la prise en charge du diabète au niveau du Ministère de la Santé
- des autres documents politiques incluant le diabète (nutrition, santé maternelle …)
- De la prise en compte du diabète dans la Couverture Sanitaire Universelle (CSU)
Ce programme est accompagné par deux partenaires principaux : la World Diabetes Foundation (WDF) et le Helmsley Charitable Trust. Il reçoit aussi le soutien d’autres partenaires internationaux comme le programme Life For A Child.
2ème Phase du projet de prévention et prise en charge des comorbidités Diabète / VIH / TB
Ce projet fait suite à un premier projet innovant de trois ans visant à intégrer la prévention et la prise en charge des comorbidités Diabète / VIH et Diabète / TB au Burkina Faso et au Mali. Ce nouveau projet interviendra dans les deux pays d’Afrique Saharienne déjà ciblés par le précédent projet et sera élargi à l’Union des Comores dans l’Océan Indien.
Le projet se clôturera le 31 décembre 2024 au Burkina Faso et en Union des Comores. Il s'est clôturé le 31 décembre 2023 au Mali.
Ce nouveau projet, en cours de clôture, permettra :
- Aux niveaux politiques publiques et stratégies nationales : la définition de normes et procédures approfondies à partir des curricula des professionnels de santé définis et la définition des documents techniques y afférant ; la prise en compte des co-morbidités dans les prochaines notes conceptuelles pays et enfin le renforcement des connaissances et capacités des CCM sur ces thématiques.
- Au niveau opérationnel : la poursuite du renforcement des capacités des professionnels de santé impliqués dans la gestion de personnes atteints par le diabète, la TB et le VIH avec le développement d’un volet de compagnonnage clinique complémentaire aux formations théoriques ; l’extension des actions de prévention communautaires menées par les réseaux de PPE formés dans les deux pays avec une mobilisation plus forte des organisations de la société civile (OSC) et des organisations de patients ; le renforcement des stratégies d’éducation thérapeutique adaptées aux comorbidités développées au cours du projet précédent.
L'atteinte de ces objectifs au Mali passera par :
- Le renforcement de 3 programmes nationaux de lutte contre le diabète, de la TB et du VIH sur la prévention et la prise en charge des comorbidités
- Le renforcement du CCM sur la prévention et la prise en charge des comorbidités
- Le renforcement des compétences de 7 associations de patients et OSC
- La mise en place d’un réseau communautaire de 14 PPE communautaires formés
- La formation sur la prise en charge des comorbidités de :
- 60 étudiants en spécialisation médicale
- 192 professionnels de santé évoluant dans les structures de 3ème référence
- 80 professionnels de santé évoluant dans les structures de 2ème référence
- 2 250 patients au total atteints de diabète et TB ou diabète et VIH qui auront accès à une prise en charge de meilleure qualité
- 15 000 personnes atteintes de diabète auront accès à une sensibilisation sur le VIH et la TB
- 10 000 PVVIH auront accès à une sensibilisation sur les facteurs de risque du diabète et de la TB.
Ce programme est accompagné par le Fonds Mondial.
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